/Прочитано:

791

Сеопфатна законска регулатива и подигнување на свеста на општеството во целина за борбата со ретките болести

Чувството на дискриминација нè следи постојано, особено кога се боревме да се воспостави дијагноза. Тоа шетање од врата до врата, од клиника до клиника и кога немаше можност некој со сигурност да ви каже за што станува збор, навистина беше поразително. Откако се воспостави дијагнозата кај мојот син, уште повеќе нè загрижи фактот дека станува збор за исклучително скапа терапија. Не можевме да ги обезбедиме лековите. Државните институции ни кажуваа дека тие се скапи и за државата. Јас велам дека не е праведно да се живее во такво опкружување и со тоа сознание, особено поради тоа што од мали нозе се учиме дека според Уставот имаме исти права пред државата. За мене беше фрустрирачки да му кажам на мојот син дека за него нема терапија што ја обезбедува државата, а детето на училиште учи за правата и обврските во животот. Ние имавме среќа пред две години, по многу акции, апели, обраќања до надлежните институции, лекот да стане достапен.

лабораторија

Документарниот филм „Посебна крв“, во чиј фокус се пациентите со ретката болест хередитарен ангиоедем – ХАЕ, е направен со цел подигнување на јавната свест за потребите што ги имаат овие луѓе, a пред сè да се дејствува во насока да им се овозможи да имаат нормален живот. Во Македонија овој документарец беше прикажан во саботата, на 17 декември, а според здружението „ХАЕ Македонија“, четирите приказни кои се прикажани во него успеваат да го кренат гласот на пациентите кои секојдневно се борат со оваа болест.

Нагласувајќи ја сериозноста на заболувањето, Наташа Анѓелеска, мајка на дете со ХАЕ, вели дека малата заедница составена само од пациенти не е доволна за да се изборат за своите права луѓето со оваа болест. Во нивното заедничко дејствување мораат да бидат вклучени и експертската јавност, здравствените работници, како и општествата во целина.

„ХАЕ е многу ретко заболување. Во нашата земја има околу 30 пациенти. Станува збор за недостиг на протеин во крвта поради што се јавуваат отоци по целото тело. Отекуваат рацете, односно дланките, стапалата, устата, но отекуваат и внатрешните органи, стомакот, грлото, јазикот. Ризикот од смртност е дури 30 отсто бидејќи доколку отече грлото, а тоа се случува често, настапува гушење. Од овие причини, пациентите со ХАЕ не смеат да се остават без потребната терапија. Чувството на дискриминација нè следи постојано, особено кога се боревме да се воспостави дијагноза. Тоа шетање од врата до врата, од клиника до клиника и кога немаше можност некој со сигурност да ви каже за што станува збор, навистина беше поразително. Откако се воспостави дијагнозата кај мојот син, уште повеќе нè загрижи фактот дека станува збор за исклучително скапа терапија. Не можевме да ги обезбедиме лековите. Државните институции ни кажуваа дека тие се скапи и за државата. Јас велам дека не е праведно да се живее во такво опкружување и со тоа сознание, особено поради тоа што од мали нозе се учиме дека според Уставот имаме исти права пред државата. За мене беше фрустрирачки да му кажам на мојот син дека за него нема терапија што ја обезбедува државата, а детето на училиште учи за правата и обврските во животот. Ние имавме среќа пред две години, по многу акции, апели, обраќања до надлежните институции, лекот да стане достапен. Но сега повторно имаме проблем бидејќи е во толку ограничени количини што не може да ги покрие потребите на сите пациенти во Македонија, а само со соодветна и навремена терапија луѓето можат да функционираат сосема нормално. Отоците се повлекуваат многу брзо. Инаку, лекот се дава само во случај кога пациентот има напад. Мојот син има 4 до 5 напади во текот на еден месец, а една вијала, односно инјекција со потребниот протеин чини 600 евра, доколку треба приватно да си го набавите лекот. Тоа е невозможно да се издржи финансиски, вели Анѓелеска.

Анѓелеска појасни дека во најблиското опкружување воопшто и го нема лекот, а во документарниот филм „Посебна крв“ е нагласено дека на фармацевтските компании не им е исплатливо да потрошат милиони, па и милијарди за создавање лек кој им е потребен на само околу 50 илјади пациенти во цел свет. Според неа, најпоразувачки е токму овој факт, кој сам по себе говори дека пациентите со ретки болести се буквално невидливи.

Американската авторка и режисерка на филмот „Посебна крв“ Натали Мецгер во филмот прикажува четири приказни на пациенти со ХАЕ во неколку држави во САД. Таа и самата боледува од ХАЕ, а болеста ја наследила од татко ѝ. Во филмот ја доловува целосната слика на животот на луѓето со ХАЕ, кои до 2009 година на некој начин биле заборавени дури и од страна на лекарите бидејќи дотогаш не постоела дијагноза за оваа болест. Таа вели дека иако во Соединетите Држави постои соодветна терапија, патот да се дојде до неа е трнлив.

„Лековите честопати не се достапни во медицинските установи, односно во болниците, трошоците за нив не се секогаш покриени од страна на осигурителните компании, а честопати за да се стигне до потребната терапија, пациентите треба да минат низ многу тешка бирократска процедура. За среќа, заедницата на пациенти со ХАЕ во САД, како што прикажувам и во филмот, е многу силна и некако успеваат да се изборат за своите права. Најважно е да бидеме гласни. Само така можеме да спасиме човечки животи. Тоа е и главната порака на пациентите во мојот документарец – нема да дозволиме да загубиме ниту еден човечки живот без борба“, вели Мецгер.  

Според Наташа Јовановска-Поповска, претседател на здружението ХАЕ, сето она што е досега постигнато во борбата со справување со оваа ретка болест е резултат на нивните силни заложби и активности.

„Организиравме ХАЕ караван со цел да го едуцираме населението во Македонија за болеста, но нашите активности беа насочени и кон едукација на лекарите од примарното здравство за да можат да ја препознаат и да ја дијагностицираат болеста ХАЕ. Сега нашите активности се насочени кон зголемување на бројот на инјекциите за секој пациент, како и можноста пациентите сами да го инјектираат лекот дома. Мора да се реагира многу брзо кога пациентите имаат напад, затоа е подобро да ги примаат инјекциите дома, за да не дојде до несакани последици. „ХАЕ Македонија“ е дел од Програмата за ретки болести и доколку се донесе некаква законска регулатива која ќе се однесува на набавката на терапијата, на нејзината достапност за пациентите, со која ќе бидат регулирани сите потреби на нашите пациенти, навистина би било од огромно значење“, вели Поповска.

Инаку, пред неколку недели беше промовиран Документот за јавни политики, во кој една од иницијативите се однесува на потребата од изработка на сеопфатна стратегија за ретки болести на национално ниво како системски пристап за регулирање на ретките болести и како основа за дефинирање на политиките и законските решенија за постојните проблеми.

Според Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретката болест „Вилсон“, пациентите со ретки болести во земјава се невидливи пред законот. Нивната анализа укажува на тоа дека тие секојдневно се соочуваат со проблеми во обидот на остварување на нивните права од здравствената заштита.

„Постојат сериозни проблеми со кои се соочуваат пациентите со ретки болести, почнувајќи од самата регистрација на пациентите и неефикасноста на имплементирањето на Програмата за ретки болести од страна на Министерството за здравство. Затоа е потребно да се изготви стратегија која ќе предвиди изработка на специфичен и сеопфатен закон за ретки болести. Од исклучителна важност е формирање на институт за ретки болести, како и донесување на национален план за ретки болести. Само со ваков системски пристап и правно препознавање и дефинирање на оваа категорија граѓани ќе се подобри квалитетот во третманот на ретките болести, а и Македонија ќе се приближи до законодавствата на европските земји“ посочуваат во НВО „Вилсон Македонија“.

А. Б.